Program ozaveščanja in opolnomočenja o srčnem popuščanju iz Pomurja je med prejemniki nagrade Heart Failure Awareness Days 2021 Award Zveze za srčno popuščanje Evropskega kardiološkega združenja.

Partnerji Programa za ozaveščanje in opolnomočenje o srčnem popuščanju, Center za zdravje in razvoj Murska Sobota in Splošna bolnišnica Murska Sobota, smo izjemno ponosni na to, da je bil Program kot primer dobre prakse nagrajen s strani najpomembnejše evropske strokovne organizacije iz tega področja, Zveze za srčno popuščanje (ang. Heart Failure Association), ki deluje v okviru Evropskega kardiološkega združenja (ang. European Society of Cardiology). Strokovna komisija je v utemeljitvi nagrade izpostavila inovativno ozaveščanje splošne in strokovne javnosti o srčnem popuščanju s kampanjo Nepopustljivo srce, kontinuirano opolnomočenje bolnikov in njihovih neformalnih oskrbovalcev tudi v času epidemije covida-19 ter močno podprtost Programa s strokovnim, raziskovalnim in pedagoškim delom strokovnega partnerja – Splošne bolnišnice Murska Sobota – pod vodstvom doc. dr. Jerneje Farkaš Lainščak.

Ob prejemu nagrade je prof. dr. Zlatko Fras, dr. med., strokovni direktor Interne klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in predsednik Združenja kardiologov Slovenije, dejal: »Zelo pomembno je vedeti, da se pri srčnem popuščanju zelo prepletajo akutna in urgentna kardiologija s preventivo. Srčno popuščanje je naraščajoči problem, ki ga bo mogoče obvladovati predvsem z ozaveščanjem, za kar smo tudi prejeli to nagrado. Ljudje moramo biti sposobni čim prej prepoznati problem in se ga obvarovati. Imamo sicer odlična zdravila, vendar se samo na to ne bomo mogli več zanašati.«

Nagrada je bila predana na srečanju nacionalnih predsednikov delovnih skupin oziroma združenj za srčno popuščanje, ki je potekalo 31. 3. 2022 v Atenah in preko spleta in je zbralo 32 predsednikov. Nagrada ima poleg prestižnega in strokovnega pomena tudi finančno nagrado v višini 2000 evrov, ki bo preko Združenja kardiologov Slovenije namenjena nadaljnjim aktivnostim opolnomočenja bolnikov in ozaveščanja strokovne in splošne javnosti o srčnem popuščanju.

NA KRATKO O PROGRAMU: Program, ki ga v Pomurju kontinuirano izvajamo od leta 2017, je že od vsega začetka na grobo razdeljen v tri sklope aktivnosti.

Prvi sklop aktivnosti je ozaveščanje širše javnosti, oseb s tveganjem za razvoj srčnega popuščanja, bolnikov in njihovih neformalnih oskrbovalcev, kot tudi zdravstvenih delavcev, o srčnem popuščanju. Za ta namen smo oblikovali posebno kampanjo Nepopustljivo srce (www.nepopustljivo-srce.si), ki je mozaik različnih aktivnosti, s katerimi poskušamo povečati prepoznavnost Programa in s tem samega srčnega popuščanja. V kampanji ozaveščamo o dejavnikih tveganja, o pomembnosti zgodnjega odkrivanja srčnega popuščanja, o samem zdravljenju in ambulantni rehabilitaciji in še posebej o ključni vlogi izvajanja vedenj samooskrbe v domačem okolju.

Drugi sklop aktivnosti je opolnomočenje bolnikov in njihovih neformalnih oskrbovalcev za izvajanje vedenj samooskrbe, s posebnim poudarkom na tistih vedenjih, ki jih bolniki v domačem okolju najmanj pogosto izvajajo, še posebej pozorno pri ranljivih skupinah bolnikov z visoko verjetnostjo za zaplete.

Tretji sklop aktivnosti pa je namenjen vzpostavitvi, vzdrževanju in širjenju sodelovanja z lokalnimi skupnostmi ter nadaljnji krepitvi mreže institucij s področja zdravja in zdravstva, socialnega varstva, nevladnih organizacij in drugih relevantnih deležnikov v skupnosti, ki bo omogočala boljši dostop do informacij o srčnem popuščanju ciljnim populacijskim skupinam (zlasti ranljivim).

Ob vsem tem ne gre zanemariti obsežnega znanstveno-raziskovalnega dela, ki poteka sočasno z izvedbo številnih aktivnosti ozaveščanja in opolnomočenja o srčnem popuščanju. Znanstveno-raziskovalno delo predstavlja ključno dodano vrednost in strokovno podporo Programu, saj kontinuirano poteka od pričetka izvajanja Programa. Sistem zdravstvenega varstva pri srčnem popuščanju ne uspe dohajati bremena bolezni, zato se vse več oskrbe prenaša v domače okolje ter na bolnike in njihove neformalne oskrbovalce. Ob zavedanju pomembnosti dejavne vloge bolnikov v procesu zdravljenja, sistematično izvajamo raziskave o znanju in veščinah bolnikov s srčnim popuščanjem glede bolezni, njene (samo)oskrbe in vpliva na različne vidike življenja. S kvantitativnimi in kvalitativnimi raziskovalnimi pristopi smo dobili vpogled v z zdravjem povezano kakovost življenja bolnikov ter glavne ovire in spodbude za izvajanje vedenj samooskrbe. Spoznanja so nam predstavljala osnovo za razvoj zdravstveno vzgojnih programov in gradiv o srčnem popuščanju, ki so bolj prilagojeni potrebam bolnikov ter jih v večji meri podpirajo pri vsakodnevnem življenju z boleznijo. Pri tem sodelujemo s široko mrežo strokovnih institucij in podpornih deležnikov, tako na regionalni, kot tudi nacionalni ravni, izsledki raziskav pa so objavljeni in citirani v številnih uglednih mednarodnih strokovnih revijah.

PODROBNEJE O AKTIVNOSTIH ZADNJIH LET (V ČASU EPIDEMIJE COVID-19): V Programu smo v letu 2021 izvedli številne akcije, med drugimi smo preko video zapisov pogovorov z zdravniki specialisti Splošne bolnišnice Murska Sobota iz različnih področij medicine (infektologija, kardiologija, javno zdravje in pogovor s strokovnim vodjem bolnišnice) odgovarjali na vprašanja, ki smo jih prejeli od naših uporabnikov v zvezi z epidemijo covid-19 in (samo)oskrbo njihovih kroničnih bolezni ter pozivali k skrbnemu izvajanju vedenj samooskrbe srčnega popuščanja tudi v času epidemije covid-19, še posebej pa jih nagovarjali k redni telesni dejavnosti, samozaščitnemu vedenju v zvezi z okužbo s SARS-CoV-2 in cepljenju proti covid-19 pri vsakodnevnem obvladovanju srčnega popuščanja.

Del aktivnosti programa sta tudi strokovno delo in ozaveščanje strokovne javnosti, ki smo ju kontinuirano izvajali tudi v zadnjih letih, zaznamovanih z epidemijo covid-19. Tako so naši strokovni sodelavci izvajali strokovna izobraževanja za zdravstvene delavce, med drugimi tudi strokovno izobraževanje z naslovom »Moj bolnik želi biti telesno aktiven: kako naprej?«, kjer je prof. dr. Mitja Lainščak, dr. med., zdravstvenim strokovnjakom v prostorih Zdravstvenega doma Murska Sobota in preko spletne predstavitve predstavil pomen izvajanja redne telesne dejavnosti pri bolnikih z različnimi vrstami bolezni srca in žilja in izvedba sklopa predavanj na Spletnem nacionalnem strokovnem srečanju Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v kardiologiji in angiologiji z naslovom »Obravnava bolnika s srčnim popuščanjem« na katerem so tretji sklop z naslovom »Nepopustljivo srce« pripravili strokovnjaki Splošne bolnišnice Murska Sobota in hkrati tudi sodelavci Programa. Uvodno predstavitev s temo »Od ozaveščanja splošne javnosti do opolnomočenja bolnikov za učinkovito samooskrbo srčnega popuščanja« je predstavila doc. dr. Jerneja Farkaš Lainščak, dr. med., kasneje pa sta jo z rezultati raziskav dopolnili dr. Nataša Sedlar Kobe, univ. dipl. psih. in Anita Vogrinčič Černezel, mag. zdr.-soc. manag.

Pripravili smo Dnevnik za spremljanje srčnega popuščanja, ki vsebuje nasvete za spodbujanje vedenj samooskrbe v domačem okolju in beleženje pogostosti izvajanja teh vedenj za bolnike in njihove neformalne oskrbovalce.

Objavili smo prispevek ob predstavitvi prenovljenih Smernic za obravnavo bolnikov z akutnim in kroničnim srčnim popuščanjem. Med avtorji je tudi prof. dr. Mitja Lainščak, strokovni sodelavec Programa. Smernice predstavljajo najpomembnejši in najbolj citiran dokument za obravnavo določene bolezni, ki so plod več kot dveletnega dela mednarodne skupine strokovnjakov.

Izvedli smo spletno konferenco z naslovom »Življenje s srčnim popuščanjem: pogled bolnika, neformalnega oskrbovalca in zdravstvenega delavca«, na kateri so imeli. predstavitve dr. Nataša Sedlar Kobe, univ. dipl. psih., prof. dr. Mitja Lainščak, dr. med. in doc. dr. Jerneja Farkaš Lainščak, dr. med. Na spletni strani Programa smo objavili priporočila za bolnike s srčnim popuščanjem v zvezi z obvladovanjem širjenja novega koronavirusa SARS-CoV-2 in našim skupnim življenjem z njim.

Sodelavci Programa se tudi povezujemo in iščemo podporne institucije v lokalnem in širšem okolju, ki se vključujejo v mrežo podpornih organizacij za izvedbo Programa, ter zaslužne posameznike, ki so postali ambasadorji Programa. Veseli in ponosni smo, da smo kljub epidemiji covid-19, na »prisrčen« način uspeli ohraniti stike s svojimi podpornimi organizacijami in njihovimi člani, ki so obenem tudi ciljne skupine Programa, in sicer smo člane društev upokojencev in druge zainteresirane posameznike povabili k sodelovanju na področju literarnega ustvarjanja in ročnih del na temo »Srce«. Vabilu so se še posebej prijazno odzvali v Pomurski pokrajinski zvezi društev upokojencev Pomurja, s katero aktivno sodelujemo v okviru našega Programa že več let, saj so za osrednjo tematiko letošnjega ustvarjanja svojih članov izbrali – srce. Nastala so različna pesniška in prozna dela članov društev upokojencev, ki so jih predstavili na srečanju literarnih ustvarjalcev društev upokojencev Pomurja. Kot mentor literarnim ustvarjalcem je sodeloval Robert Titan Felix, pisatelj, pesnik in prevajalec. Ker smo bili nad rezultati vsi sodelavci Programa navdušeni, smo septembra 2021 v prostorih Pokrajinske in študijske knjižnice Murska Sobota in s podporo Mestne Občine Murska Sobota organizirali osrednji dogodek Programa v letu 2021, na katerem smo predstavili literarna dela in razstavili ročna dela članov društev upokojencev Pomurja, ki so v času epidemije covid-19 nastajala na temo srca. Razstavo smo, na povabilo Koronarnega kluba Ljubljana, postavili tudi v njihovih prostorih v Ljubljani, kjer je gostovala vse do februarja 2022.

NAČRTI V PRIHODNJE: V prihodnosti se sodelavci Programa želimo še bolj usmeriti k uporabnikom in v nadaljnje raziskovanje ter odkrivanje potreb bolnikov in njihovih neformalnih oskrbovalcev z namenom razvoja orodij in programov za opolnomočenje ter boljšo samooskrbo bolezni in dvig z zdravjem povezane kakovosti življenja.

Obenem si bomo prizadevali tudi za večjo prepoznavnost Programa in kampanje Nepopustljivo srce na nacionalni ravni, s čimer bi lahko bolje dosegli naše ciljne skupine iz celotne Slovenije, predvsem iz vrst bolnikov in njihovih neformalnih oskrbovalcev, pa tudi splošne javnosti. Ta nagrada nam daje velik zagon in motivacijo za uresničitev teh ciljev v prihodnosti.